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‘Sonho com um abraço’: a luta de uma mãe para deter doença degenerativa do filho

Guilherme, de 1 ano e 4 meses, foi diagnosticado em abril deste ano com Atrofia Muscular Espinhal (AME), doença degenerativa rara que afeta entre 7 e 10 bebês a cada 100 mil nascidos vivos.
“É preciso uma mudança de mentalidade técnica. E essa crítica não é só minha”, diz ainda, afirmando que “muitos técnicos da Conitec têm feito um esforço para ouvir a comunidade de pacientes e se aproximar de novas metodologias. Mas que a decisão da plenária da Comissão parece obedecer outras agendas”.

 

 

 

‘É preciso considerar não apenas o custo-efetividade dos tratamentos, mas avaliações de qualidade de vida’, diz o professor Natan Monsores, da UnB (Foto: Luis Gustavo Prado/Secom UNB).

 

 

'É preciso considerar não apenas o custo-efetividade dos tratamentos, mas avaliações de qualidade de vida', diz o professor Natan Monsores, da UnB (Foto: Luis Gustavo Prado/Secom UNB)
Sobre as críticas do professor, o Ministério da Saúde limitou-se a dizer que “a avaliação para incorporação de novas tecnologias no SUS se baseia na eficácia, efetividade e no custo-benefício das tecnologias” e que “os estudos que devem ser apresentados à Conitec para o pedido de avaliação exigem expertise e acurácia metodológica”.

“Isso porque se baseiam em revisões sistemáticas da literatura já existente e publicada. E os estudos adicionais para avaliação econômica estimam a relação de custo-efetividade e o impacto orçamentário dessa nova incorporação ao SUS”.

O Ministério também ressaltou “que há esforços para ampliação e oferta de medicamentos para população brasileira”, citando como exemplo o fato de, entre 2010 e 2018, ter aumentado em 69% a oferta gratuita por meio da Relação Nacional de Medicamentos (Rename).

‘Disputa eterna’
Michelle, mãe de Guilherme, diz que, por enquanto, o futuro que enxerga sobre o Spinraza é “de disputa judicial eterna” para obter as doses de que o filho precisa.

Com vendas e outras ações para levantar recursos, divulgadas por meio das redes sociais, ela e o marido arrecadaram cerca de R$ 100 mil – cerca de R$ 19,5 mil desse total, com uma vaquinha online criada no dia 16 de abril.

“Agora, com as primeiras doses garantidas, achamos que esse dinheiro também pode ajudar outras crianças. Estamos estudando como fazer, mas a ideia é usar parte para comprar equipamentos necessários ao tratamento de Gui e para dar a ele uma melhor qualidade de vida, e outra para comprar e doar equipamentos essenciais para quem tem AME – mas ainda estamos verificando como seria isso, para garantir que a doação ajude realmente quem precisa e seja usada mesmo no tratamento”, diz Michelle.

A sensação agora, segundo ela, “é de ter chegado ao final de uma maratona, mesmo sabendo que a jornada ainda será longa”.

Fonte: https://g1.globo.com/bemestar/noticia/2018/08/15/sonho-com-um-abraco-a-luta-de-uma-mae-para-deter-doenca-degenerativa-do-filho.ghtml